L’autore aveva ventiquattro anni quando un tuffo sbagliato gli ha provocato una paralisi a tutti gli arti. Siamo negli anni ’80, gli interventi e la riabilitazione per chi ha subito lesioni midollari sono agli inizi, l’assistenza negli ospedali lascia molto a desiderare e la possibilità di un reinserimento lavorativo e sociale è quasi inesistente. In una lunga intervista, Berta racconta il suo passato e anche come è riuscito a recuperare la voglia di impegnarsi.

“Raccontiamo delle storie perché questo è quello che dobbiamo fare. Perché non siamo nient’altro. Ci occupiamo gli uni degli altri attraverso le storie che conserviamo nella memoria: esse sono cibo per la nostra mente e per la nostra vita. Nella prospettiva di chi racconta, il narrare la propria storia contribuisce a restituirle un senso e a ricomporre in modo coerente una biografia spezzata dall’insorgere della malattia”. Frutto di un progetto di ricerca, il volume raccoglie numerose testimonianze di persone con sclerosi multipla e cerca di far luce sulla dimensione emotiva e bisogni non sempre esplicitati, il ruolo delle reti familiari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con i servizi.

Partendo da registri europei e dati statistici, l’autore propone qualcosa di più di un esame sulle percentuali di bambini con sindrome Down diagnosticati prima della nascita e sul numero delle conseguenti interruzioni volontarie di gravidanza. La sua è piuttosto una riflessione sulla ricerca sempre più spasmodica di normalità “da parte di una società che mira alla perfezione di tutti i suoi nati cercando sistematicamente, scientificamente di non far venire alla luce neppure un bambino che abbia un qualsivoglia difetto […] in una società così si finisce per non sapersi più misurare con chi ha la sfortuna di nascere anche soltanto un poco diverso, appena un poco distante dallo standard dell’assoluta perfezione […] la diversità alla nascita, il difetto, la malformazione congenita finiscono per essere e apparire comunque alieni, non attinenti alla natura umana, frutti inconcepibili e inaccettabili, veri e propri tradimenti di questa natura”.

“La città è in macerie, ora ci hanno tolto tutto e l’unica cosa che ci rimane sono i Pilastri della Fede […] non c’è un centimetro pulito sui nostri corpi. Abbiamo i vestiti strappati e non ne possediamo altri, ogni giorno camminiamo per strada in cerca di aiuto. Non abbiamo più le scarpe e le piante dei piedi cominciano a spaccarsi. Fa veramente male, quando camminiamo per tanto tempo in cerca di un novo posto dove stare […] Ho passato tutta la notte con la voglia di grattarmi e non sono riuscito a dormire. Nella mia testa continuavano a scorrere scene da libri che ho letto. Volevo alzarmi e dipingere, ma non avevo nessun posto dove farlo [non c’è più colore ad Aleppo. Tutto è grigio, anche noi”. Adam ha quattordici anni e la sindrome di Asperger, vive ad Aleppo con il padre, la sorella e tre fratelli più grandi. Quando scoppia la guerra la sua famiglia, come tante altre, ne viene travolta e lui cerca rifugio nella pittura che gli permette di dar voce ad emozioni e paure che non saprebbe esprimere diversamente. Sumia Sukkar, attraverso la voce innocente di Adam, racconta il conflitto siriano da cui il suo popolo è stato travolto, spesso senza capire cosa stava accadendo.

“Ho sempre colto un certo disagio di fronte al mio limite. Eppure la diversità basta accettarla. Anche quando è talmente tangibile che non si può far finta che non esista, come nel caso dei matti. Basta solo riconoscere il diverso da te e non farti fagocitare dall’ansia che costringe a incasellare tutti e tutto in regole e categorie precise che pretendono di dare un ordine tranquillizzante al mondo”. L’autrice è ancora una bambina quando il padre viene nominato direttore dell’ospedale psichiatrico di Gorizia e racconta di quegli anni densi di novità e cambiamenti da un inedito punto di vista.