Una riflessione sul senso dell’impegno e dell’investimento del volontariato nelle campagne, seguita dal resoconto di una ricerca azione realizzata in tre aree di cui si analizzano punti di forza e debolezza e si mettono in luce i primi risultati e i vuoti da colmare.

Affetto da una patologia rarissima che gli crea seri problemi dermatologici, il giovanissimo autore ripercorre i suoi diciotto anni, descrivendo le relazioni con i fratelli, la scuola, le vacanze e le avventure con gli amici, mentre sottotraccia lo segue un iter mai concluso di visite, esami e interventi chirurgici che non gli tolgono la voglia di vivere una vita come tutti gli altri.

“Oggi trascorro le mie giornate sul mio divano blu vivendo immobile. L’unica parte del mio corpo che si muove, ormai, è la testa […] se non mi guardo mi sento la stessa. Io sono la stessa, dentro. Sono io, penso le stesse cose, amo le stesse persone […] è davvero importante per me rendermi conto, ogni giorno, che le persone che mi stanno vicino vedono al di là del mio corpo. Loro vedono me. Vedono la mamma, la moglie, l’amica, la sorella. Vedono in me ciò che io sento di essere. Ecco che allora questa malattia diventa solo un telo scuro davanti alla finestra, e basta davvero poco per scoprire che il paesaggio là fuori non è cambiato.  Mai fermarsi alle apparenze”. Quando le viene diagnosticata la SLA, l’autrice è in attesa della terza figlia ma non si arrende alla perdita progressiva di autonomia anzi “in alcuni momenti riesco perfino a pensare che la SLA mi sta dando molto di più di ciò che mi ha tolto. Ho perso il mio lavoro con i bambini, ma ho potuto scrivere dei libri per loro. Non ho potuto crescere Alice da sola, ma ho potuto dedicare ai miei figli tutto il mio tempo, per aiutarli nei compiti, per ascoltarli, per creare con ognuno di loro ricordi speciali”.

L’autore aveva ventiquattro anni quando un tuffo sbagliato gli ha provocato una paralisi a tutti gli arti. Siamo negli anni ’80, gli interventi e la riabilitazione per chi ha subito lesioni midollari sono agli inizi, l’assistenza negli ospedali lascia molto a desiderare e la possibilità di un reinserimento lavorativo e sociale è quasi inesistente. In una lunga intervista, Berta racconta il suo passato e anche come è riuscito a recuperare la voglia di impegnarsi.

“Raccontiamo delle storie perché questo è quello che dobbiamo fare. Perché non siamo nient’altro. Ci occupiamo gli uni degli altri attraverso le storie che conserviamo nella memoria: esse sono cibo per la nostra mente e per la nostra vita. Nella prospettiva di chi racconta, il narrare la propria storia contribuisce a restituirle un senso e a ricomporre in modo coerente una biografia spezzata dall’insorgere della malattia”. Frutto di un progetto di ricerca, il volume raccoglie numerose testimonianze di persone con sclerosi multipla e cerca di far luce sulla dimensione emotiva e bisogni non sempre esplicitati, il ruolo delle reti familiari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con i servizi.