Matteo ha poco più di vent’anni, frequenta l’università, gli piace la musica e lo sport. Oltre a tutto questo ha anche un deficit motorio che limita fortemente i suoi movimenti ma non la sua voglia di vivere. Narrato in prima persona, condito con una buona dose di ironia, il racconto della nascita prematura, della ricerca di diagnosi e soluzioni, della scuola e dei rapporti con gli insegnanti e gli amici e della squadra di wheelchair hockey di cui fa parte.

“L’incidente che mi è capitato, banale nella forma, è stato devastante negli effetti anche per il ministero […] è lungo l’elenco dei gesti limitati dal mio corpo trasformato. Senza dubbio una vita nuova da imparare, un apprendimento non immediato, e non so se e quando sarà concluso […] si tratta di essere l’uomo di sempre, il prete di sempre, non nonostante la tetraplegia ma dentro e attraverso di essa […] io mi sono detto che rimango un credente, un credente prete, e vorrei con tutte le mie forze testimoniare che la fede nell’Unico che ha vinto la morte dà senso alla vita, anche dentro una grave tetraplegia. Non rinuncio certo a qualche gesto del ministero (Messa, predicazione, insegnamento), nei tempi e nei modi possibili. Non so francamente dire se sono quello di prima o non lo sono più, ma voglio vivere dentro questa condizione con la coscienza che la fede rischiara la vita, dà speranza, allarga il cuore. E con la certezza che posso essere prete così. Prete nella tetraplegia, ovvero tetraprete: oggi mi sembra quasi un titolo onorifico”. Dettate da una fede autentica e profonda, le riflessioni di un sacerdote dinamico, parroco e viaggiatore, costretto all’immobilità da una caduta che l’ha spinto a guardarsi dentro e a vedere il mondo con occhi nuovi.

Una riflessione sul senso dell’impegno e dell’investimento del volontariato nelle campagne, seguita dal resoconto di una ricerca azione realizzata in tre aree di cui si analizzano punti di forza e debolezza e si mettono in luce i primi risultati e i vuoti da colmare.

Affetto da una patologia rarissima che gli crea seri problemi dermatologici, il giovanissimo autore ripercorre i suoi diciotto anni, descrivendo le relazioni con i fratelli, la scuola, le vacanze e le avventure con gli amici, mentre sottotraccia lo segue un iter mai concluso di visite, esami e interventi chirurgici che non gli tolgono la voglia di vivere una vita come tutti gli altri.

“Oggi trascorro le mie giornate sul mio divano blu vivendo immobile. L’unica parte del mio corpo che si muove, ormai, è la testa […] se non mi guardo mi sento la stessa. Io sono la stessa, dentro. Sono io, penso le stesse cose, amo le stesse persone […] è davvero importante per me rendermi conto, ogni giorno, che le persone che mi stanno vicino vedono al di là del mio corpo. Loro vedono me. Vedono la mamma, la moglie, l’amica, la sorella. Vedono in me ciò che io sento di essere. Ecco che allora questa malattia diventa solo un telo scuro davanti alla finestra, e basta davvero poco per scoprire che il paesaggio là fuori non è cambiato.  Mai fermarsi alle apparenze”. Quando le viene diagnosticata la SLA, l’autrice è in attesa della terza figlia ma non si arrende alla perdita progressiva di autonomia anzi “in alcuni momenti riesco perfino a pensare che la SLA mi sta dando molto di più di ciò che mi ha tolto. Ho perso il mio lavoro con i bambini, ma ho potuto scrivere dei libri per loro. Non ho potuto crescere Alice da sola, ma ho potuto dedicare ai miei figli tutto il mio tempo, per aiutarli nei compiti, per ascoltarli, per creare con ognuno di loro ricordi speciali”.