Sul mio divano blu

“Oggi trascorro le mie giornate sul mio divano blu vivendo immobile. L’unica parte del mio corpo che si muove, ormai, è la testa […] se non mi guardo mi sento la stessa. Io sono la stessa, dentro. Sono io, penso le stesse cose, amo le stesse persone […] è davvero importante per me rendermi conto, ogni giorno, che le persone che mi stanno vicino vedono al di là del mio corpo. Loro vedono me. Vedono la mamma, la moglie, l’amica, la sorella. Vedono in me ciò che io sento di essere. Ecco che allora questa malattia diventa solo un telo scuro davanti alla finestra, e basta davvero poco per scoprire che il paesaggio là fuori non è cambiato.  Mai fermarsi alle apparenze”. Quando le viene diagnosticata la SLA, l’autrice è in attesa della terza figlia ma non si arrende alla perdita progressiva di autonomia anzi “in alcuni momenti riesco perfino a pensare che la SLA mi sta dando molto di più di ciò che mi ha tolto. Ho perso il mio lavoro con i bambini, ma ho potuto scrivere dei libri per loro. Non ho potuto crescere Alice da sola, ma ho potuto dedicare ai miei figli tutto il mio tempo, per aiutarli nei compiti, per ascoltarli, per creare con ognuno di loro ricordi speciali”.