“Sara posò lo sguardo sul paesaggio sconfinato e deserto che scorreva davanti al finestrino. Non sapeva più chi fosse matto e chi non lo fosse. Sua mamma era matta? Zia Ubalda era normale? E lei cos’era?”. La storia di una ragazzina che cerca con grande determinazione la strada per arrivare a far capire ai genitori, alla madre in particolare, quanto è importante saper osservare e ascoltare per capire davvero gli altri. E quanto sia sottile la linea che separa la vera comprensione dalla convinzione di saper sempre cosa fare solo perché ci si considera adulti responsabili e senza disabilità. Ubalda saprà dimostrare, con l’aiuto di Sara, che sa perfettamente cavarsela da sola, anche se viene considerata solo una povera ritardata. “E invece sì – si ostinò zia Ubalda – io so benissimo quello che pensi: Ubalda è handicappata – pensi – e non deve comportarsi sempre in modo così strano. Io ti dò sui nervi. Credi che io non lo sappia, ma io so tutto-tutto-tutto” […] Ci volle un bel po’ prima che la mamma scostasse di nuovo le mani dal volto “Volevo…volevo semplicemente che tutti stessero bene – cercò di spiegare – volevo occuparmi di ogni cosa. “A volte si può esagerare in questo – osservò con garbo Irene”.

“Vorrei che il tempo si fermasse. Vorrei non dover prendere decisioni. Vorrei che Lorenzo rimanesse dentro di me per sempre. O che non ci fosse mai entrato […] non posso e non potrò mai comprendere che cosa è successo. E che da questo momento in poi, mi sarà solo concesso di guardare indietro”. Luce è una donna felice, in attesa del primo figlio. Ma poi qualcosa va storto, ad un controllo di routine si scopre che il bambino ha una gravissima malformazione, probabilmente incompatibile con la vita.  E bisogna decidere cosa fare, la gravidanza non è appena iniziata e non è più possibile ricorrere all’aborto terapeutico. Una storia dolorosa che dà voce a tutte quelle mamme che decidono di passare per questa via strettissima e che non sanno come raccontare il loro dolore.

Mentre immagina di scrivere alla sua logopedista, l’autore, sordo dalla nascita, ripercorre le tappe faticose che l’hanno portato a trovare una sua dimensione e a vedersi riconosciuto il diritto di scegliere la modalità a lui più congeniale per esprimersi e farsi capire, in un’epoca in cui si osteggiava il linguaggio dei segni e si pretendeva da parte di tutti l’acquisizione del linguaggio orale.

Una riflessione sulle narrazioni e sulla possibilità che le voci degli operatori ma anche quelle dei familiari e delle persone disabili diventino preziosi strumenti che possono aiutare a programmare percorsi di sostegno più aderenti alle esigenze della persona e capaci di migliorarne la qualità della vita.

Un’analisi del lavoro di studio portato avanti negli ultimi quarant’anni nel mondo anglosassone, una risposta critica allo sguardo medico e all’interpretazione morale nei confronti della disabilità. Un percorso di riflessione che vuole uscire dalla logica dei servizi basati sulla standardizzazione dei percorsi di vita nel tentativo di arrivare a una piena partecipazione e cittadinanza per tutti.