Il racconto delle tappe che, negli ultimi vent’anni, hanno cambiato radicalmente l’approccio di cura della sclerosi multipla e il rapporto con le persone malate cui si cerca di garantire una vita piena e realizzata. La descrizione dei progressi medici e scientifici è accompagnata dalle storie delle tante persone con cui l’autore, un neurologo, ha avuto a che fare in tanti anni di professione.
Undici partecipazioni ai Giochi paralimpici e quattrodici medaglie tra atletica leggera, sci di fondo e paraciclismo per Francesca Porcellato, la campionessa che ha vinto di più e che ha fatto dello sport la sua ragione di vita e che si racconta partendo dall’incidente che le fece perdere l’uso delle gambe. “Sono qui nonostante un professore, ai tempi dell’adolescenza, mi schiacciò un piede per vedere se le gambe si sarebbero mosse. Non sarei dovuta nemmeno uscire di casa, se mi fossi uniformata alle abitudini della stragrande maggioranza dei paraplegici della mia generazione”.
L’ennesimo trasloco di Olivia la porta in una nuova casa vicino ai margini di un bosco, dove i suoi genitori si avventurano per una passeggiata esplorativa. La bimba, che è sorda, come si capisce ben presto, scopre l’esistenza di un folletto che la aiuterà a ritrovare i suoi genitori scomparsi misteriosamente. I due entrano nel bosco dove regna un’atmosfera inquietante. Sarà proprio la mancanza dell’udito che permetterà alla bambina di salvare tutti.
L’autore ripercorre i numerosi studi sull’autismo per riflettere poi sull’inclusione scolastica di bambini e ragazzi con questo deficit. Suggerisce percorsi, strategie per adattare i contesti scolastici, analizza i diversi programmi di intervento, i problemi comportamentali e le esigenze particolari di questi alunni. Infine, pone l’attenzione sul coinvolgimento dei compagni di classe, percorso obbligato per arrivare all’inclusione.
Partendo dal presupposto che “lo sviluppo del progetto di vita e il tema della disabilità devono essere considerati secondo una prospettiva longitudinale: cosa cambia nel tempo rispetto all’esperienza dell’essere fratelli e sorelle di una persona adulta con disabilità?” e dai gruppi siblings che la Fondazione Paideia ha promosso in questi anni, i saggi raccolti in questo volume danno voce ai diretti interessati e presentano una proposta di metodo che favoriscano la fiducia reciproca e diano sostegno emotivo anche nella presa in carico necessaria alla morte dei genitori.
