“Oggi trascorro le mie giornate sul mio divano blu vivendo immobile. L’unica parte del mio corpo che si muove, ormai, è la testa […] se non mi guardo mi sento la stessa. Io sono la stessa, dentro. Sono io, penso le stesse cose, amo le stesse persone […] è davvero importante per me rendermi conto, ogni giorno, che le persone che mi stanno vicino vedono al di là del mio corpo. Loro vedono me. Vedono la mamma, la moglie, l’amica, la sorella. Vedono in me ciò che io sento di essere. Ecco che allora questa malattia diventa solo un telo scuro davanti alla finestra, e basta davvero poco per scoprire che il paesaggio là fuori non è cambiato.  Mai fermarsi alle apparenze”. Quando le viene diagnosticata la SLA, l’autrice è in attesa della terza figlia ma non si arrende alla perdita progressiva di autonomia anzi “in alcuni momenti riesco perfino a pensare che la SLA mi sta dando molto di più di ciò che mi ha tolto. Ho perso il mio lavoro con i bambini, ma ho potuto scrivere dei libri per loro. Non ho potuto crescere Alice da sola, ma ho potuto dedicare ai miei figli tutto il mio tempo, per aiutarli nei compiti, per ascoltarli, per creare con ognuno di loro ricordi speciali”.

L’autore aveva ventiquattro anni quando un tuffo sbagliato gli ha provocato una paralisi a tutti gli arti. Siamo negli anni ’80, gli interventi e la riabilitazione per chi ha subito lesioni midollari sono agli inizi, l’assistenza negli ospedali lascia molto a desiderare e la possibilità di un reinserimento lavorativo e sociale è quasi inesistente. In una lunga intervista, Berta racconta il suo passato e anche come è riuscito a recuperare la voglia di impegnarsi.

“Raccontiamo delle storie perché questo è quello che dobbiamo fare. Perché non siamo nient’altro. Ci occupiamo gli uni degli altri attraverso le storie che conserviamo nella memoria: esse sono cibo per la nostra mente e per la nostra vita. Nella prospettiva di chi racconta, il narrare la propria storia contribuisce a restituirle un senso e a ricomporre in modo coerente una biografia spezzata dall’insorgere della malattia”. Frutto di un progetto di ricerca, il volume raccoglie numerose testimonianze di persone con sclerosi multipla e cerca di far luce sulla dimensione emotiva e bisogni non sempre esplicitati, il ruolo delle reti familiari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con i servizi.

Partendo da registri europei e dati statistici, l’autore propone qualcosa di più di un esame sulle percentuali di bambini con sindrome Down diagnosticati prima della nascita e sul numero delle conseguenti interruzioni volontarie di gravidanza. La sua è piuttosto una riflessione sulla ricerca sempre più spasmodica di normalità “da parte di una società che mira alla perfezione di tutti i suoi nati cercando sistematicamente, scientificamente di non far venire alla luce neppure un bambino che abbia un qualsivoglia difetto […] in una società così si finisce per non sapersi più misurare con chi ha la sfortuna di nascere anche soltanto un poco diverso, appena un poco distante dallo standard dell’assoluta perfezione […] la diversità alla nascita, il difetto, la malformazione congenita finiscono per essere e apparire comunque alieni, non attinenti alla natura umana, frutti inconcepibili e inaccettabili, veri e propri tradimenti di questa natura”.

“La città è in macerie, ora ci hanno tolto tutto e l’unica cosa che ci rimane sono i Pilastri della Fede […] non c’è un centimetro pulito sui nostri corpi. Abbiamo i vestiti strappati e non ne possediamo altri, ogni giorno camminiamo per strada in cerca di aiuto. Non abbiamo più le scarpe e le piante dei piedi cominciano a spaccarsi. Fa veramente male, quando camminiamo per tanto tempo in cerca di un novo posto dove stare […] Ho passato tutta la notte con la voglia di grattarmi e non sono riuscito a dormire. Nella mia testa continuavano a scorrere scene da libri che ho letto. Volevo alzarmi e dipingere, ma non avevo nessun posto dove farlo [non c’è più colore ad Aleppo. Tutto è grigio, anche noi”. Adam ha quattordici anni e la sindrome di Asperger, vive ad Aleppo con il padre, la sorella e tre fratelli più grandi. Quando scoppia la guerra la sua famiglia, come tante altre, ne viene travolta e lui cerca rifugio nella pittura che gli permette di dar voce ad emozioni e paure che non saprebbe esprimere diversamente. Sumia Sukkar, attraverso la voce innocente di Adam, racconta il conflitto siriano da cui il suo popolo è stato travolto, spesso senza capire cosa stava accadendo.