“Le persone con sindrome di Down, ci dice questo libro, sono passate dalla protezione alla proposta. Sono capaci di proporre e non solo qualcosa che riguarda unicamente coloro che hanno la diagnosi. Proposte aperte a tutti. Assumendosi responsabilità. Passando dall’apparente felicità dell’inedia indifferente che si vive nell’assistenzialismo, alla felicità inquieta di chi vie un progetto”. Capacità di scelta e desiderio di autonomia, ricerca di un lavoro, affettività e consapevolezza. Sono alcuni dei nodi su cui invita a riflettere questo libro, partendo dal presupposto che anche chi ha una disabilità è prima di tutto una persona.

Da una chiacchierata fra un medico e una giornalista nasce l’idea di questo libro: uno spaccato sulla storia e le attività dell’Ail di Foggia, un’associazione di volontariato raccontata attraverso le testimonianze dei tanti, medici, pazienti e gente comune che ha scelto di impegnarsi a fianco dei malati di leucemia.

Cercando di partire dai bisogni e tenendo conto che nei primi anni di scuola si deve intervenire soprattutto in termini di prevenzione, il volume propone percorsi didattici personalizzati con una introduzione teorica, materiali per l’insegnante e schede per l’alunno.

Alla luce di esperienze sul campo, il volume propone percorsi e strumenti per sostenere le persone con disabilità e le loro famiglie nella costruzione di un futuro con le stesse opportunità di tutti. L’approccio è quello della coprogettazione capacitante che permette di delineare le diverse fasi della vita in un percorso che attraversa l’evoluzione di ruoli, spazi e relazioni autentici.

“Mio figlio mi dice ogni giorno quanto sono bella, e per bella intende pulita. Non ha grandi aspettative. Mio figlio non sa tirare la palla o abbottonarsi la camicia o usare il coltello, e a volte non sa cogliere la differenza tra realtà e fantasia. Ma stranamente sa suonare al pianoforte Beethoven in maniera così commovente da farvi piangere. […] a volte pensa che le macchine siano sue amiche e non capisce bene cosa sia un amico in carne e ossa. Ma sente di averne, e ne vorrebbe sempre di più”.  Madre di due gemelli adolescenti, di cui uno con autismo, l’autrice si racconta, con ironia e senso critico, evidenziando gli aspetti problematici e le paure per il futuro ma anche tutto quello che arricchisce ogni giorno la sua relazione con i figli.