From cure to care
Il volume ripercorre la vita di Adriano Milani Comparetti, medico illuminato che seppe riconoscere che le persone disabili non erano solo il loro deficit ma andavano accolte nella loro globalità. Fondò per i bambini con paralisi cerebrale infantile il centro Torrigiani dove introdusse il lavoro di equipe, coinvolgendo anche le famiglie e tutti coloro che avevano a che fare con i piccoli ospiti. La sua figura viene inserita in una cornice più ampia che ripercorre la storia della disabilità, dall’esclusione dei secoli passati all’inclusione dei giorni nostri.
Con un linguaggio semplice e l’aiuto di quadri sinottici e di un’appendice normativa, il libro (disponibile solo e-book) fornisce un aiuto prezioso a tutti coloro che hanno necessità di usufruire delle agevolazioni previste dalla Legge 104/1992.
“Perché abbiamo deciso di raccontare la mia/nostra storia? La risposta è : perché, nella malaugurata ipotesi che succeda o sia successo a voi, non sarà la fin e del mondo. Non sarà la fine della vostra vita. Sarà la fine di una vita più facile, forse più spensierata […] Invece di pensare a quello che non potete più fare, pensate a quello che avete in più. Ora non avete forza, la fantasia e la lucidità per vedere cosa c’è in più, ma sicuramente c’è”. Scritto a quattro mani, il libro ripercorre le tappe che hanno permesso all’autrice, colpita da ictus a pochi giorni dal parto, di riconquistare, insieme al marito e alla figlia, autonomia e indipendenza.
Erica, Giorgio, Maria, Ayub sono solo alcuni dei protagonisti di questo libro “giusto e sbagliato, alto e basso, brutto e bello … insomma né questo né quello”: poche parole e belle immagini per suggerire che non c’è un unico sguardo, che può essere una donna a riparare motori, che anche un adulto può piangere, che la disabilità non impedisce di vivere.
“Poi, un altro giorno, ci si rende conto che il proprio padre è un vigliacco. Si arriva quasi a sperare che sia un assassino, così che la codardia abbia almeno un po’ di senso. Eh, no! Alla fine è solo un vigliacco che si comporta come se non fosse successo nulla. Che non si preoccupa in nessun modo di me, di quello che penso, di quello che sento. Solo lui conta. Conta non andare in prigione, negare l’evidenza. Come i trucchi di un prestigiatore da quattro soldi”. Mentre si dirige a forte velocità verso la casa di campagna in compagnia del figlio quattordicenne, un uomo investe una persona e prosegue la sua corsa. Senza fermarsi, senza cercar di capire cosa è successo. Ma la donna investita, vedova e con un figlio poco più grande, è in coma in ospedale e, al risveglio, non ricorda più nulla. In capitoli alternati la storia viene narrata dal punto di vista dei due ragazzi, in un crescendo di sensi di colpa da parte del più piccolo che sente sempre più forte la necessità di riconoscere la responsabilità di quanto è successo.