Vissuti di malattia e percorsi di cura
“Raccontiamo delle storie perché questo è quello che dobbiamo fare. Perché non siamo nient’altro. Ci occupiamo gli uni degli altri attraverso le storie che conserviamo nella memoria: esse sono cibo per la nostra mente e per la nostra vita. Nella prospettiva di chi racconta, il narrare la propria storia contribuisce a restituirle un senso e a ricomporre in modo coerente una biografia spezzata dall’insorgere della malattia”. Frutto di un progetto di ricerca, il volume raccoglie numerose testimonianze di persone con sclerosi multipla e cerca di far luce sulla dimensione emotiva e bisogni non sempre esplicitati, il ruolo delle reti familiari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con i servizi.
Una nuova uscita per Camilla (Collana di Albi Modificati Inclusivi per Letture Liberamente Accessibili), la nuova collana di uovonero che nasce per rispondere alla richiesta, in costante crescita, di libri con un testo in simboli. L’obiettivo è quello di pubblicare albi illustrati di qualità scelti nel panorama dei titoli dei principali editori italiani per l’infanzia. Questa volta ci viene proposto un classico per i più piccoli: Lindo porcello che esce di casa perfettamente pulito e nel corso della giornata non può fare a meno di sporcarsi. Ma si diverte moltissimo!
Partendo da registri europei e dati statistici, l’autore propone qualcosa di più di un esame sulle percentuali di bambini con sindrome Down diagnosticati prima della nascita e sul numero delle conseguenti interruzioni volontarie di gravidanza. La sua è piuttosto una riflessione sulla ricerca sempre più spasmodica di normalità “da parte di una società che mira alla perfezione di tutti i suoi nati cercando sistematicamente, scientificamente di non far venire alla luce neppure un bambino che abbia un qualsivoglia difetto […] in una società così si finisce per non sapersi più misurare con chi ha la sfortuna di nascere anche soltanto un poco diverso, appena un poco distante dallo standard dell’assoluta perfezione […] la diversità alla nascita, il difetto, la malformazione congenita finiscono per essere e apparire comunque alieni, non attinenti alla natura umana, frutti inconcepibili e inaccettabili, veri e propri tradimenti di questa natura”.
“La città è in macerie, ora ci hanno tolto tutto e l’unica cosa che ci rimane sono i Pilastri della Fede […] non c’è un centimetro pulito sui nostri corpi. Abbiamo i vestiti strappati e non ne possediamo altri, ogni giorno camminiamo per strada in cerca di aiuto. Non abbiamo più le scarpe e le piante dei piedi cominciano a spaccarsi. Fa veramente male, quando camminiamo per tanto tempo in cerca di un novo posto dove stare […] Ho passato tutta la notte con la voglia di grattarmi e non sono riuscito a dormire. Nella mia testa continuavano a scorrere scene da libri che ho letto. Volevo alzarmi e dipingere, ma non avevo nessun posto dove farlo [non c’è più colore ad Aleppo. Tutto è grigio, anche noi”. Adam ha quattordici anni e la sindrome di Asperger, vive ad Aleppo con il padre, la sorella e tre fratelli più grandi. Quando scoppia la guerra la sua famiglia, come tante altre, ne viene travolta e lui cerca rifugio nella pittura che gli permette di dar voce ad emozioni e paure che non saprebbe esprimere diversamente. Sumia Sukkar, attraverso la voce innocente di Adam, racconta il conflitto siriano da cui il suo popolo è stato travolto, spesso senza capire cosa stava accadendo.
“Ho sempre colto un certo disagio di fronte al mio limite. Eppure la diversità basta accettarla. Anche quando è talmente tangibile che non si può far finta che non esista, come nel caso dei matti. Basta solo riconoscere il diverso da te e non farti fagocitare dall’ansia che costringe a incasellare tutti e tutto in regole e categorie precise che pretendono di dare un ordine tranquillizzante al mondo”. L’autrice è ancora una bambina quando il padre viene nominato direttore dell’ospedale psichiatrico di Gorizia e racconta di quegli anni densi di novità e cambiamenti da un inedito punto di vista.