2 grandi + 2 piccole
“Non so se da tutta questa vicenda io ci abbia perso o guadagnato, ne avrei fatto sicuramente a meno, ma non per questo smetterò di sorridere, essere felice, vivere e lottare. La vita mi ha offerto una possibilità, ho intenzione di tirarne fuori quanto di più buono sono capace!” Seguendo una scansione temporale e alcune date che hanno segnato in modo particolare questi ultimi anni da quando ha saputo di avere la sclerosi multipla, Gamerro si racconta con ironia e sincerità, senza paura di ammettere le proprie debolezze e le proprie fatiche.
“…se fosse un’automobile – ne sono certo, questa è la mia materia – Claudia avrebbe l’alternatore rotto. Benissimo: dov’è il suo alternatore? Troviamolo. E io sono convinto che lo troveremo, che fra un po’ comparirà la persona giusta che ci dirà dov’è, come si è rotto, cosa dobbiamo fare per ripararlo. […] Trovatemi il guasto e riparatelo. Se non si può riparare al cento per cento, almeno arrivate al cinquanta”. Gaetano Digregorio è un appassionato meccanico, ha cominciato a sette anni a darsi da fare intorno ai motori. Da quando la figlia ha manifestato i primi sintomi di una malattia tuttora sconosciuta si è dedicato completamente a lei, nell’accanita ricerca di una diagnosi e di una terapia. Lo racconta in questo libro, accompagnato dai commenti ironici della figlia.
“In queste pagine vogliamo rendere noti e illustrare gli sforzi condivisi tra paziente e terapista, tra coloro che, curando, si sono curati e, curandosi, hanno curato altri; una reciprocità costruita sia in contesti di conflitto che di armonia, tra difficoltà organizzative e limiti di risorse. […] In un incontro autentico tra paziente e terapista, nella condivisione degli affanni, prendendosi cura a vicenda l’uno dell’altro, le sofferenze possono, infatti, trasformarsi in qualcosa di tollerabile o addirittura in serenità, poesia, bellezza e pace”. Una raccolta di voci che ripercorrono il proprio cammino professionale e umano, rivisitando gli ambienti lavorativi, le relazioni, le fatiche e l’energia positiva scaturite da ogni incontro.
Facendo riferimento alle nuove politiche sociosanitarie della regione Marche, il libro documenta il lavoro che si sta svolgendo da due anni per contrastare la messa in pratica di delibere peggiorative in cui “alla centralità della persona si sostituisce quello della struttura e nel quale la cosiddetta sostenibilità diventa incompatibile con l’inclusività. Un modello, agli antipodi di quello comunitario, al quale tante organizzazioni ispirano il loro lavoro”.
Attraverso l’esame della normativa, l’autore fa il punto sull’inclusione scolastica di bambini e ragazzi disabili, sottolineando che “vuole sostituire i termini ormai in voga di integrazione e inclusione che, semanticamente, veicolano il messaggio di chiudere gli alunni con disabilità in un ruolo passivo. Il termine usato nel titolo di partecipazione, vuole evidenziare il ruolo attivo di tali alunni”.