I miei bambini hanno i superpoteri. Storia della nostra dislessia
“Chiediamo e richiediamo lumi ai vari specialisti, però ognuno si prende la responsabilità solo della propria parte: uno fa i test e la certificazione, l’altro la terapia, l’altro ancora la logopedia. Col risultato che la ricetta pratica, quella da cucinarti tutte le sere per stare meglio e non sclerare, nessuno ce la passa. La dobbiamo inventare. Mischiando gli ingredienti, approssimando le dosi, rigirando la minestra e sperando che, se non è buona, almeno sia commestibile”. E’ una mamma che racconta, in prima persona, la storia della propria famiglia, dei due figli con disturbi dell’apprendimento e della lotta quotidiana per sostenerli e valorizzarli.
“… se devono esserci dei luoghi per questi bambini diversi dalla propria casa allora è proprio importante che siano case e non luoghi asettici, case dove può entrare mezzo ospedale se così deve essere ma sempre casa e non ospedali, dove poter essere bambini e non pazienti. E servono persone che ogni giorno fanno gli equilibristi per fare il proprio lavoro, perché si tratta di un lavoro che ha in sé potente la necessità di non esserlo, perché alle volte il limite tra lavoro e qualcosa di più profondo è così delicato e fragile ma allo stesso tempo indispensabile […] Riflettere su un ambiente così complesso richiede lo sforzo di riflettere su tutto il percorso inclusivo iniziato anni fa e offre, ne sono convinto, l’opportunità di chiedersi se ogni servizio ha, possa avere, debba avere, questa sottile area di confine tra lavoro e non lavoro, qualcosa che difficilmente si spiega con parole ma che si sente, si vede: si impara e si insegna, perché altri imparino e si appassionino alle cose fatte in un certo modo”.
“L’ictus aveva portato via il dono della parola, d’improvviso si era chiusa una porta sul mondo dei vivi e si era aperto il baratro dei non morti. Gli afasici … quelli che balbettano senza senso, o quelli che nemmeno più riescono ad articolare un concetto […] Segui tutto con attenzione, magari la memoria è illesa ma non puoi fare altro che stare muto, parla per te qualcun altro, a volte centrando il bersaglio, il più delle volte toppando. Sono gli afasici. E io sono afasico. Sono persone come tante, sono capaci di fare tutto, ma non comunicano più con gli altri […] Le priorità dovevano essere riviste guardando dentro e intorno a me con altra angolazione […] Con questa avventura si sono modificate le aspettative, a cominciare dalle cose minute: ora il tempo lungo mi accompagna e governa il mio sistema in modo da non sentirmi in affanno. Ossero, noto, guardo, ascolto, sento, ausculto, mi stupisco: questo è il mio nuovo mestiere e mi piace”. Il racconto in prima persona della lenta risalita, fisica e psicologica, dopo l’ictus che lo lascia con difficoltà di movimento e soprattutto con gravi difficoltà di parola.
Non servono le parole per raccontare di una bimba e del suo pupazzo preferito da cui non si separa mai. Lo porta anche a scuola quando si tratta di parlare di un oggetto importante. Ma un giorno, mentre è sull’altalena, il suo pupazzo le viene portato via. Il lungo inseguimento la porta in un luogo magico dove scoprirà qualcuno che a sua volta non potrà fare a meno del pupazzo.
“La dottoressa inforcò gli occhiali e, ignara dei miei pensieri, avvicinò il foglio a sé emettendo un gelido: “Si tratta della trisomia 21. “Mi scusi dottoressa, è maschio o femmina?”. La dottoressa, sbarrando gli occhi dalla meraviglia, introdusse la sua mini lezione di genetica con un sorriso di commiserazione: “Mi scusi, signora. Forse lei non ha ben capito. La trisomia 21 è la sindrome di Down”. “Dottoressa, mi perdoni. So perfettamente che cos’è la trisomia 21, ma io vorrei semplicemente sapere se nostro figlio è un maschio o una femmina”. La storia dell’attesa e dei primi anni di vita di una piccola bimba con sindrome di Down, narrata in prima persona dal padre.