Cosa può fare un piccolo pinguino freddoloso che, unico fra i compagni, non osa nemmeno buttarsi nell’acqua gelata e avrebbe solo voglia di caldo? L’incontro con una balena che gli propone un viaggio, gli porterà la soluzione. E alla fine scoprirà che non è solo.
Affetto da una patologia rarissima che gli crea seri problemi dermatologici, il giovanissimo autore ripercorre i suoi diciotto anni, descrivendo le relazioni con i fratelli, la scuola, le vacanze e le avventure con gli amici, mentre sottotraccia lo segue un iter mai concluso di visite, esami e interventi chirurgici che non gli tolgono la voglia di vivere una vita come tutti gli altri.
“Oggi trascorro le mie giornate sul mio divano blu vivendo immobile. L’unica parte del mio corpo che si muove, ormai, è la testa […] se non mi guardo mi sento la stessa. Io sono la stessa, dentro. Sono io, penso le stesse cose, amo le stesse persone […] è davvero importante per me rendermi conto, ogni giorno, che le persone che mi stanno vicino vedono al di là del mio corpo. Loro vedono me. Vedono la mamma, la moglie, l’amica, la sorella. Vedono in me ciò che io sento di essere. Ecco che allora questa malattia diventa solo un telo scuro davanti alla finestra, e basta davvero poco per scoprire che il paesaggio là fuori non è cambiato. Mai fermarsi alle apparenze”. Quando le viene diagnosticata la SLA, l’autrice è in attesa della terza figlia ma non si arrende alla perdita progressiva di autonomia anzi “in alcuni momenti riesco perfino a pensare che la SLA mi sta dando molto di più di ciò che mi ha tolto. Ho perso il mio lavoro con i bambini, ma ho potuto scrivere dei libri per loro. Non ho potuto crescere Alice da sola, ma ho potuto dedicare ai miei figli tutto il mio tempo, per aiutarli nei compiti, per ascoltarli, per creare con ognuno di loro ricordi speciali”.
“La paura di non riuscire a vivere si accompagna al timore, profondo e costante, di vedere il mio potenziale che si disintegra in un fallimento senza rimedio, nel quale tutto ciò che dovevo essere viene spazzato via dalla realtà. A volte penso che sarebbe più facile morire, anziché affrontare quello che mi aspetta: tutti rimpiangono ciò che non è stato, ma quasi nessuno si preoccupa di ciò che non è andato esattamente come avrebbe dovuto. I ragazzi che muoiono vengono messi su un piedistallo, i ragazzi con una malattia mentale vengono nascosti sotto il tappeto”. Come dice l’autore, il libro “non è in alcun modo un’opera di fantasia. I luoghi visitati da Caden sono fin troppo reali. Una famiglia su tre negli Stati Uniti è colpita dallo spettro della malattia mentale. Lo so perché la nostra famiglia è fra queste […] sono rimasto a guardare mentre qualcuno che amavo intraprendeva un viaggio nell’abisso, e mi sono sentito impotente perché non potevo fermare la sua discesa. Con l’aiuto di mio figlio ho cercato di capire com’è stata quella discesa. Le impressioni dell’ospedale, il senso di paura, le paranoie, la mania e la depressione sono reali […] ma anche la guarigione è reale. Le malattie mentali non se ne vanno mai del tutto, ma possono, in un certo senso, recedere […] La nostra speranza è che Il viaggio di Caden darà conforto a chi ci è passato, facendogli capire che non è solo e […] aiuterà a comprendere che cosa significa navigare nelle acque oscure e imprevedibili della malattia mentale”.
A cosa serve un libro senza figure? si chiede il piccolo protagonista. Troverà la risposta proprio sfogliandolo e trovando parole per dire la rabbia, la gioia, la tristezza.
